Repaso a la Actualidad sobre gemelos del 28 al 3 de Agosto 2014

Una semana un poco trágica en cuanto a noticias. Mucha de la actualidad sobre gemelos hubiera preferido no tener que contártela. He querido compensar un poco tanto desastre con el Festival de Gemelos de Twinsburg, en Ohio.

Noticias que no deberían escucharse nunca

Ya lo comentaba el viernes pasado recordando al mismo tiempo un cortometraje de Marco Fettolini, “Mi hermano” a propósito del homicidio acaecido en Paraguay en el que un gemelo de 13 años perdía la vida a manos de su hermano en una disputa adolescente.

Siempre me ha asustado que las peleas y envidias entre hermanos pudieran llegar a la muerte, por eso he querido dar una voz de alerta para hacer conscientes a nuestros chicos y chicas de los peligros de la ira y de la envidia.

El Sunday People informaba sobre lo que para cualquier madre y padre de gemelos es también una pesadilla. La enfermedad siempre altera la vida cotidiana de la familia. Tener gemelos es habitualmente una alegría, hasta que un problema de salud se ceba en algún miembro de la pareja o los dos se ven afectados.

actualidad sobre gemelos
Alex Alevroyiannis / Sunday People

Los gemelos idénticos comparten la misma carga genética y por lo tanto las mismas posibilidades de salud o enfermedad en el futuro, aunque no siempre tiene que ser así, ya que hay una parte del ADN que no está dentro del núcleo celular, sino por fuera (ADN mitocondrial), que puede diferenciar de forma significativa a cada uno de los gemelos

Laura y Alan, dos padres de gemelas idénticas de 38 años, nunca olvidarán el calvario que han vivido en estos últimos meses con la salud de sus pequeñas, diagnosticadas de Retinoblastoma, un tumor maligno que afecta a la retina de los niños menores de 6 años, y que puede ser muy agresivo y mortal que tiene  una incidencia  de 1 entre 13500-25.000 nacidos vivos y que parece ser poco frecuente entre los gemelos.

Fueron diagnosticadas cuando tenían un año, y en un principio, sólo parecía que estaba afectada una de las niñas, a la que se removió uno de los globos oculares para poder frenar el crecimiento del tumor que estaba minando su vida.

La pequeña Grace, que se puede decir que ha ganado esta batalla al cáncer ya, además ha salvado la vida de su hermana gemela revisada por protocolo, ha podido salvar sus ojos al detectarle el mismo tipo de tumores en sus ojos, pero en un estadio mucho más precoz que sólo ha requerido  láser y quimioterapia.

Un caso parecidocon múltiples se reportó en Canadá, con trillizos idénticos, entre los que también uno de los niños ha tenido que perder uno de sus ojos para frenar el crecimiento tumoral, ha sido conocido recientemente

El retinoblastoma tiene unos signos precoces que deben ser tomados en consideración:

  • Pupila del ojo suele aparecer blanca(leucocoria), o tener manchitas del mismo color. Cuando se hacen fotos a los niños, suele verse por efecto del flash un brillo blanco en los ojos, en lugar del típico “ojo rojo”.
  • Estrabismo convergente,
  • Visión doble,
  • Ojos desalineados,
  • Enrojecimiento y dolor en el ojo,
  • Visión deficiente y
  • Diferente coloración en el iris (heterocromía)

El tratamiento de este tipo de cáncer depende de su gravedad o estadificación. Pueden usarse extirpación de tumor por láser o utilizar el tratamiento convencional de quimioterapia. En los casos más graves se extirpa todo el globo ocular para evitar metástasis

El tumor suele dianosticarse entre el año y los dos años y normalmente si no suele regenerarse antes de los 5-6 años se puede decir que se ha superado.

Tiene una base genética, por lo que si en la familia ya hay algún caso de retinoblastoma, hay que ser especialmente cauteloso en la observación de los síntomas y para evitar una propagación del cáncer más allá del globo ocular, pues en ese caso la probabilidad de curación es mucho más reducida.

Las revisiones de estos niños afectados por retinoblastoma es muy periódica, cada dos o tres meses.

¿Dónde están mis gemelos?

La alerta de tráfico de niños está activada en Zavalla-(Argentina), donde una mujer ha denunciado la desaparición de sus gemelos por una supuesta venta de los niños. Lo más duro de todo esto es que, en pocas semanas se han detectado casos parecidos en otros países latinoamericanos, con desaparición de por lo menos uno de los bebés. Lo puedes ver aquí.

Esta madre argentina, de pocos recursos, fue visitada de forma repetida por una pareja de una conocida organización católica (de acuerdo a como se presentaban) y fue apoyada durante el embarazo de forma económica y sanitaria con especialistas diferentes a los que la podían llevar en el Hospital de Baigorría

La madre ha sido entrevistada y comenta que fue preguntada por si quería dar a sus hijos en adopción/venta al tener pocos recursos, a lo que la madre nunca contestó que sí. En el Hospital de Baigorría, donde la madre despertó tras el parto pero sin bebés, afirman que los bebés nacieron muertos. El parto, sospechosamente, se sucedió en un domicilio particular y la madre no recuerda nada de lo sucedido, sólo que se llevaron a los niños.

No hace mucho que se conocen otros casos de bebés dados por muertos o simplementes embarazos que de pronto dejaron de ser gemelares a pesar de las pruebas aportadas por los padres. Es el caso de esta madre venezolana y de esta otra peruana.

En España son muchos los casos de bebés gemelos dados por muertos que fueron entregados a familias pudientes, hechos denunciados por los mismos gemelos y padres años más tarde. De hecho, podéis leer en la página de Coks Feenstra el vínculo que existe entre gemelos separados al nacer y que es lo que lleva a estas personas a buscar a sus hermanos.

Quiero hijos sanos, los enfermos te los quedas tú

En Australia una pareja que recurrió a la maternidad subrogada en Tailandia con FIV, ha decidido abandonar a unos de “sus hijos” a la madre de alquiler, al presentar uno de los mellizos Síndrome de Down. El caso, que puedes leer aquí,  ha conmocionado a toda Australia, cuyo gobierno está pensando en entregar a la madre una aportación económica para el cuidado del bebé. Hace poco hablábamos de la paternidad subrogada y los derechos de reconocer a sus hijos en nuestro país.

Seguramente la comunidad de padres y madres gracias a la subrogación está decepcionada por la actitud de estos padres, que fueron capaces de sugerir a la madre el aborto del bebé enfermo. Un hecho sin duda bochornoso y que es una realidad en muchos lugares del mundo, China, donde muchos bebés enfermos son abandonados por sus propios padres por no poder atender a estos bebés de forma adecuada.

Actualidad sobre gemelos más esperanzadora

Ya es posible transfundir sangre del propio gemelo receptor de un Síndrome de Transfusión Feto fetal al gemelo donante. El tratamiento contra la anemia y la policitemia se ha realizado con éxito el caso se ha publicado en la revista profesional Fetal Diagnosis and Therapy por el equipo dirigido por Yarci E.

Hasta ahora el tratamiento de las consecuencias de la Transfusión Feto Fetal entre gemelos idénticos se realizada con sangre ajena a los bebés. El síndrome de transfusión feto fetal es una situación patológica que sólo se presenta en gemelos idénticos monocoriales y que puede ser mortal si no se detecta a tiempo.

Acabamos con la alegría del encuentro de gemelos de la localidad norteamericana de Twinsburg, en Ohio, conocida por su Gran Festival de Gemelos. Es el encuentro internacional más grande del mundo, en el que se reúnen cientos de parejas de gemelos y mellizos.

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Foto de Charles Robinson del Festival de 2013

Este años se hace celebrado entre el 1 y el 3 de Agosto en su 39 edición con el lema “Twinstock: Groovy in Twinsburg,”  y cuenta con uncalendario  de actividades muy atractivo donde niños, jóvenes y adultos pueden disfrutar de su experiencia de ser gemelos, con concurso de talentos incluido.

Aprovechando el evento algunos  investigadores de la Universidad de Virginia al mando de Jeremy Dawson  han acudido a estudiar a los  gemelos y mellizos. Estos profesionales se van a encargar de analizar los muchos registros fotográficos y de voz que van a realizar en busca de diferencias en las características biológicas y de comportamientos de las personas.

Estudiando la biometría de los gemelos se pretende avanzar en el reconocimiento de los individuos, que se realiza también a través de las huellas dactilares, del análisis del iris y de la geometría de la mano, tan importante en la seguridad y en la lucha contra el crimen.

Estaría bien poder disfrutar en España de un Encuentro de semejantes características, algo que se ha intentado llevar a cabo en en este año sin mucho éxito pero que esperamos que pueda ser un hecho en años siguientes.

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