Siameses o gemelos fusionados

Después de saber que tus gemelos son monocoriales – monoamnióticos tu siguiente inquietud será saber si son siameses o gemelos fusionados.

Está muy bien  tener  gemelos, pero mejor si cada uno tiene sus cosas por separado. Ya habrá tiempo de compartir. ¿Con qué frecuencia se dan los siameses?¿Cuando es posible separarlos sin riesgos? 

En estos últimos meses los medios han hablado mucho acerca de los nacimientos de siameses:  cirugías de separación con éxito, niños que no han sobrevivido a esta grave complicación de compartir órganos, cumpleaños de ex siamesas…

Hoy te cuento qué son los siameses, por qué se producen, cómo se clasifican y el pronóstico de supervivencia y calidad de vida que pueden tener juntos o separados. 

Qué son los siameses o gemelos fusionados

Los siameses son gemelos monocoriales – monoamnióticos que comparten algo más que una sola  placenta y  bolsa amniótica.  Los siameses o gemelos fusionados nacen unidos por alguna parte de su cuerpo o varias y muy probablemente toda su vida estarán conectado a su herman@.

En esta entrada te hablé de unos siameses  de Dallas que habían sido dados de alta después de su separación hace ya once meses.  El nacimiento de siameses o gemelos fusionados se ha producido a lo largo de toda nuestra historia y se ha vivido siempre como un acontecimiento impactante y curioso.

Desde el primer caso reportado de la historia en la literatura médica  con  Chang y Eng Burke hasta nuestros días los partos de siameses se han ido sucediendo sin cesar. Algunos de ellos han sido separados con éxito, otros no han corrido tanta suerte y muchos nunca lo harán.

Prevalencia de los  gemelos fusionados

El nacimiento de gemelos fusionados representa una prevalencia muy baja a nivel mundial.

Un set de siameses puede nacer aproximadamente cada  40.000 a  100.000 gestaciones, pero no se conoce con certeza la cifra total porque muchos de los embarazos con este tipo de mutación   no son compatibles con la vida y se malogran durante el embarazo,  no quedando registrados ni publicados en ningún lugar.

En cambio en nuestro país un Estudio Colaborativo Latino Americano de malformaciones congénitas ha reportado  que entre el año 1980 y 2006 tuvimos una serie de  2,281,604 nacimientos de siameses.

Todos estos nacimientos han podido ser clasificados en series específicas, de tal manera que antes del 1985 sólo conocíamos los siameses que nacían, pero nunca los que se perdían.

En cambio desde finales de ese año, cuando se aprobó la Ley del Aborto, se empezaron a registrar tanto siameses nacidos como no nacidos.

La prevalencia de nacimientos de siameses o gemelos fusionados fue decreciendo desde 1985 para pasar de 1.47 por cada 100.000 al 0.09 por cada 100.000 gestaciones.

Los siameses o gemelos fusionados se presentan dos veces más entre el sexo femenino que el masculino, y de todos los tipos de siameses que se pueden dar, los más frecuentes son los que estás fusionados por el abdomen, también llamado toracópagos, que son aproximadamente un 58% de todos los siameses nacidos (España).

¿Cómo se producen estas gestaciones?

Después de la fecundación del óvulo  se inicia un proceso delicado de división celular.

No se sabe con certeza cuál es el motivo por el cual el óvulo se escinde en dos partes o más para crear varios bebés, pero hay teorías que apuntan desde a las características del semen del padre hasta la fragilidad del óvulo de la madre, siendo también más probable que se dividan cuando la madre se ha sometido a FIV.

Lo que sí es totalmente cierto es que en esta división hay mayor probabilidad de anomalías y sucesos inesperados.

Dependiendo del día en el que se ha producido la división celular, nos encontramos con bebés gemelos que comparten más o menos cosas, hasta llegar al día 13-14, que es cuando se presentan esta situación.

No es un defecto hereditario, sino una mutación en el momento de nacimiento de los gametos (óvulos o espermatozoides) que se están creando en las gónadas correspondientes (ovarios o testículos) lo que da lugar a  un error en la división de las células de los embriones. 

Mientras más tarde sea la separación más órganos compartirán.

Tipos de siameses

Los siameses pueden separarse si se dan las circunstancias adecuadas.

La anatomía de estos bebés puede no siempre coincidir con la normal de un individuo separado. Los puntos por los que están conectados los siameses pueden hacer que sus órganos se muestren dispares y convertirse en una situación imprevista que hace peligrar la separación con éxito de los gemelos y su supervivencia.

Los gemelos fusionados se clasifican de acuerdo a la región anatómica que comparten y también de acuerdo a la simetría que tienen. Cuanto más simétricos más fáciles de separar y mejor calidad de vida tendrán.

Cada caso se estudia exhaustivamente por un equipo multidisciplinar que se encargaría de una cirugía altamente compleja. Estos profesionales tienen una alta cualificación y tienen que trabajar bien juntos. Requieren el doble de espacio para operar y estar muy compenetrados, ya que son largas horas de operación.

siameses o gemelos fusionados

Siameses toracópagos de China.

Toracópagos

El caso más habitual de siameses o gemelos fusionados son los que comparten el tórax (toracópagos) aunque hay mezclas con otras partes como el abdomen que se llaman toracoabdominópagos. 

De estos casos  los más complicados y con más riesgos son los que comparten órganos tan vitales como el corazón. Muchos de ellos no sobreviven al primer mes.

Este es el caso de los gemelos nacidos en septiembre de 2013 en China que compartían el corazón y el riñón. Este tipo de fusiones son incompatibles totalmente con una cirugía de separación porque ambos bebés comparten su sistema cardiovascular y plantean grandes dilemas morales.

Otros siameses tienen más suerte y comparten otros órganos menos determinantes, como el hígado o el sistema digestivo. En general su supervivencia es muy buena,  a que puedan tener algún que otro problema de salud.

Este es el caso que podéis ver de gemelas siamesas unidas por el tórax pero sin afectación cardíaca,  reportado en Honduras, cuya madre ha solicitado un visado a EE.UU para una evaluación a fondo y una posible separación que teóricamente podría realizarse. En este caso cada niña tendría que vivir con una sola pierna.

Otros casos de siameses separados con éxito interesantes, que eran una poco mezcla de unos y otros, pues compartían diversas partes del cuerpo,  se pueden ver en este vídeo.

Onfalópagos

Otro tipo de siameses, como los onfalópagos están fusionados por  el ombligo o esternón. No suelen compartir el corazón y por lo tanto son más fáciles de separar y su pronóstico de longevidad y calidad de vida es muy bueno.

Es el caso de unas siamesas nacidas el 18 de mayo de 2014   que nacieron unidas por el abdomen y fueron separadas por un equipo del Hospital de Niños Benjamín Bloom de San Salvador. Un año antes en el mismo país habían separado a otras siamesas a los quince días de nacer.

En Mayo también teníamos noticia en Ahuachapán de dos siamesas que compartían el hígado y que habían nacido sin ser diagnosticadas. Posiblemente sean separadas, porque en su caso es posible. Dentro de 18 años podrán estar como estas dos preciosas mujercitas que fueron separadas tras haber nacido fusionadas por el abdomen compartiendo hígado.

Pipópagos

En Jalisco México estos días se ha hablado de un set de hermanas siamesas pertenecientes a un conjunto de trillizas que habían separadas con éxito. Estas niñas estaban unidas por la columna  vertebral.
En estos casos en vez de por el pecho vienen fusionados por la espalda y/o caderas y pueden compartir algún órgano, como los riñones.  Se llaman siameses Pigópagos.

Isquiópagos

Casos más complicados son los de los siameses Isquiópagos que comparten  la pelvis y que pueden tener diferentes grados. Muchos  tienen cuatro piernas, pero  también los hay con tres y dos miembros inferiores.
El caso quizás más famosas son las Siamesas Araña, Ganga y Jumuna Mondal, que podéis escuchar en este vídeo que os he puesto.
Según parece estas gemelas podrían ser separadas pero se han dado cuenta que no podrían soportar esa separación después de 40 años.  Gozan de una excelente salud juntas y ni quieren arriesgarse. Es interesante verlo.

Dicéfagas

Abby y Brittany Hensel son dos hermanas idénticas de 24 años, siamesas Dicéfagas. Son uno de esos casos extremadamente raros que comparten un cuerpo, pero tienen dos cabezas y dos cuellos separados.
Estas gemelas son unas de las protagonistas de una serie llamada “Historias Extraordinarias” que se emite en Discovery y se han hecho famosas.
Sus padres decidieron no separarlas a pesar de que de cintura para arriba cuentan con dos corazones y cuatro pulmones, pero comparten parcialmente el sistema nervioso central y esto podía hacer peligrar sus vidas en una separación. Otro de los dilemas qué tienen que afrontar los padres con siameses. Podéis ver un vídeo de ellas aquí.

siemeses o gemelos fusionados

 Las famosas Abby y Brittany

Craneópagas

Anastasia y Tatiana nacieron en Roma en enero de 2004 y viven en Chicago. Su madre nos explica en este vídeo el miedo que tuvo cuando recibió la noticia de sus siamesas craneópagas.
Se intentó separarlas tres años después de su nacimiento, pero problemas en la operación fueron determinantes y de momento siguen juntas a pesar de tener algún problema de salud.
La separación de los siameses  podrá realizarse siempre y cuando no compartan órganos vitales y tengan suficientes tejidos y órganos que garantice su supervivencia. A esto se le llama simetría.
Cuanto más simétricos son los siameses,  y mejor estén distribuidos los órganos más fácil es su separación.
El punto de conexión es fundamental, no es lo mismo separar sólo tejido epitelial, que tejido óseo (huesos) o visceral (órganos).
Hay también otro tipo de  gemelos fusionados que no son simétricos. Estos no comparten en la misma proporción tejidos y órganos, de tal manera que incluso uno suele vivir  a costa del otro como si fuera un parásito.
Son los casos de fetus in feto, bebé acardio-acéfalo, o heterópagos, en los que solo la separación de cordón umbilical ya supone la muerte de uno o ambos bebés.
Se conocen casos de siameses parásito. Con este nombre tan poco acertado se conoce a los restos de gemelos que no se desarrollan por completo.

Cefalópagos

Hemos conocido también de hace poco casos de siameses Cefalópagos. En  Australia estos siameses nacieron unidos por la parte superior y con un sólo cuerpo.  Faith y Hope nacieron el pasado 8 de mayo tenías las cabezas distintas, pero fusionadas.
Murieron a los 20 días de nacer, pero fueron muy amadas por sus papás, que no se separaron en ningún momento de ellas. Se conocen 35 casos de estas características que no han sobrevivido más de un mes.

Implicaciones éticas de la separación de siameses

Hace unos días, mi compañera de maternidad doble de Somos Múltiples, exponía un fantástico post sobre la difícil decisión de la Reducción Embrionaria. Sin duda alguna los padres de  gemelos y más múltiples estamos sometidos un extra de presión en el embarazo cuando los médicos nos plantean decisiones difíciles como ésta.

Aunque yo no soy partidaria de la reducción embrionaria, ya que entiendo que antes de exponer a los padres a esta disyuntiva hay que primero prevenir esas situaciones, igual que cuando uno de los bebés presenta una malformación incompatible con la vida y pone en peligro la vida de su hermano, los padres deben  valorar  los beneficios a los ideales o creencias.

Hay casos en los que de forma natural el bebé que no tiene posibilidades fallece dentro del útero, pero no siempre ocurre en el tiempo que esperamos, y puede comprometer seriamente la salud del bebé superviviente.

Sucede con los gemelos idénticos monocoriales monoamnióticos cuando son víctimas de complicaciones de vascularización como el Síndrome de Transfusión Feto Fetal.

Si no se pone cirugía de por medio, pueden morir los dos bebés. Para eso se opera y se sellan los vasos. Primero porque se aseguran el intercambio libre de sangre entre los dos bebés, y porque si sucede algo en uno de ellos, el otro puede seguir adelante sin problemas.

Los siameses nos ponen a prueba de nuevo. El diagnóstico de la corionicidad de los gemelos se realiza con mayor eficacia en las primeras semanas.

Entonces si hay un embarazo gemelar en el que se comparte la misma placenta  y la misma bolsa se pone atención en descartar que no se comparta alguna parte del cuerpo.

La mayor parte de los siameses son de un tipo por lo general bastante complicado. Si comparten el corazón es difícil que puedan separarse algún día.

Los casos más leves en los que es posible una separación, muchas veces requieren poner en la balanza a un hijo o a otro. Ocurre cuando hay una evidente asimetría o desigual reparto de los órganos.

Es inevitable que una persona pueda vivir sin determinados órganos, algunos no quieren pensar en vivir amputados. La separación de siameses a veces  implica despedirse de un hijo para abrazar a otro. 

Siameses o gemelos fusionados

“Mi esposa y yo dijimos hola y adiós a nuestros cuarto y quinto hijos. Anders y Brodie eran siameses, compartiendo un corazón. Llegamos a sostenerlos por solo unas pocas horas, pero esas fueron unas horas muy preciosas e invaluables” (Scott Chatelain, padre de siameses)

Conociendo la incompatibilidad con la vida de otros tantos siameses, es normal que se plantee el aborto a los padres para evitar un sufrimiento posterior, pero cada uno somos libres de decidir lo  más conveniente de acuerdo a nuestras creencias.

Scott Chatelain lo tenía claro. ¿Y tú qué harías? 

15 comentarios en “Siameses o gemelos fusionados

  1. Estoy esperando siameses tengo mucho miedo q mis bebés mueran están unidos por tórax y abdomen espero dios me De la oportunidad de ABRAZARLOS q difícil 🙁

    • Hola Alejandra
      lamento profundamente lo que está sucediendo. No me puedo imaginar la sensación de conocer que tienen muchas posibilidades de no sobrevivir. Espero que puedas abrazarlos.

      No tengo palabras que contarte. Nada de lo que te diga te aliviará. Habrá que ver tras el parto qué grado de fusión tiene, y si es posible separarlos. Estos bebés que comparten tórax fácilmente también comparten corazón. Y no se puede vivir sin corazón.

      Un abrazo fuerte.

        • Hola Alejandra. Me quedo sin palabras. Ninguna palabra puede seguramente reconfortarte en estos momentos. Cuanto amor con estos bebés que tienen una mamá tan fuerte y especial que les está dando lo mejor sin condiciones. Estaré contigo en alma cuando llegue el momento. Millones de besos.

        • Hola Alejandra. Qué te puedo decir. Disfruta de este embarazo, disfruta de cada segundo con tus pequeños. Ya los estás abrazando, todo tu cuerpo, todo tu corazón los abraza, los alimenta, los baña con tu amor y tu cariño. Este tiempo que te toca vivir es tremendo, pero también es muy especial. Es el tiempo en que tus hijos, unos seres tan especiales y hermosos te han elegido para cumplir una misión muy importante. Ellos van a poder cumplirla gracias a ti y te están eternamente agradecidos. Ojalá ocurra un milagro de aquí a unos meses, ojalá tus hijos puedan estar contigo en su vida terrena mucho tiempo. En cualquier caso, ellos van a estar contigo siempre, a tu lado, acompañándote. Un abrazo muy fuerte: Mónica

        • Ola Alejandra. Yo comparto tu mismo caso ya tengo 8 meses de embarazos de gemelas que comparten su corazón se que duele saber que tus bebes después de nacidas no vivirán mucho tiempo pero solo hay que luchar hasta el final y tener fe en Dios que el puede hacer algún milagro nunca hay que perder la fe y la esperanza solo hay que tener valentía y fuerza para seguir adelante ojalá Dios nos haga un milagro aunque sea en el último momento mucha fe y fuerza y seguir luchando hasta el final

    • Hola Alejandra.

      Me pregunto como estas.. Dios te ayude con todo lo que estas pasando y recuerda que el amor es inginito y las madres creamos lazos de amor con nuestros hijos que van mas allá de todo.

      Yo no soy mamá de siameses. Soy mama de mellizos.. No se lo que es, no puedo ponerme en tu lugar pero estoy segura de que Dios te los ah mandado a ti porque seguro eres fuerte para afrontarlo.

      Mucha fuerza, un abrazo.

    • Hola María Camila

      pareces muy asustada. Un embarazo de siameses conlleva muchas complicaciones y la cirugía que se practica a los bebés para separarles siempre conlleva muchos riesgos, porque de por sí, son bebés y muy pequeños.

      No te puedo asegurar qué posibilidad de supervivencia pueden tener tus pequeños, y me gustaría mucho poder tranquilizarte porque me pongo en tu piel y no me puedo imaginar qué inquietud os embarga a tu pareja y a tí y qué incertidumbre.

      Por lo que yo he podido investigar hay que hacer una cuidadosa valoración que incluye a diferentes expertos, que se coordinan para poder dar una respuesta realista a los padres. Si ellos estiman que las posibilidades de supervivencia son altas, y si realmente como dices no comparte órganos, posiblemente las expectativas de la separación serán altas.

      Hay varios casos de siameses separados con éxito hace relativamente pocos años Por ejemplo, en 2012 en Barcelona se separaron a dos preciosidades que además tenían una complicación, que compartían el hígado. Lo puedes ver aquí http://elcorreoweb.es/historico/separadas-con-exito-dos-siamesas-unidas-por-el-abdomen-y-que-compartian-el-higado-DFEC306371. Indica que los bebés necesitaron ganar un peso adecuado para afrontar la delicada operación que duró unas siete horas. Los siameses de Jacksonville, también fueron separados hace poco, en diciembre del año pasado, (2014). Estos han requerido varias operaciones más, pero se separaron con éxito. Lo puedes ver aquí http://salud.univision.com/es/salud-del-beb%C3%A9-y-del-ni%C3%B1o-peque%C3%B1o/gemelos-siameses-de-jacksonville-unidos-por-abdomen-separados-con-%C3%A9xito. Y en este febrero de 2015 se informaba de otra separación con éxito de siamesas unidas por el abdomen y el tórax. Fue en Texas y compartían órganos. Lo puedes ver aquí http://salud.univision.com/es/salud-del-beb%C3%A9-y-del-ni%C3%B1o-peque%C3%B1o/gemelos-siameses-de-jacksonville-unidos-por-abdomen-separados-con-%C3%A9xito

      Después de leer esto, confío que Dios estará con vosotros, que tus bebés crecerán fuertes y tienen muchas posibilidades de una cirugia con éxito, pues por el momento, no tienen problemas como el de estos peques que sí compartían órganos.

      Estos bebés entiendo que deben esperar un tiempo para poder ser operados, cuanto mejor crezcan mejor. Sin duda alguna entre las cosas que como papás podéis hacer para llevarlo a cabo está alimentarlas con leche materna. Hasta que nazcan no sabremos si de forma directa podrán tomar el pecho o necesitarás sacarte leche, pero sin duda es una ayuda importante hasta el momento de la cirugía potenciar al máximo su salud con tu leche.

      Mantennos informados, estaré esperando que nos cuentes tu experiencia y ver a estas dos lindas crecer felices. Rezaré por ellas. Sabes que me tienes a tu disposición para toda la ayuda que precises, en lo que mi mano esté, sobre todo en el tema de la lactancia, que imagino que puede ser complicada.

      Besos, Gema. TCAE, IBCLC nº L-86753

  2. Hola alejandra me llamo celeste tengo 22 años y espero gemelas siamesas K estan pegadita del agdomen k posibilidad hay de k se puedan separar solo comparten higado y un vaso

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